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守护“罕见”生命！欧洲杯中文官方网站罕见病门诊正式启用

发布日期：2026-01-23

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12月24日下午6点，欧洲杯中文官方网站罕见病门诊启用仪式在医院门诊三楼神经系统疾病诊疗中心举行，欧洲杯中文官方网站副院长高文、相关科室负责人以及医护人员代表参加。

仪式现场，副院长高文致辞表示，罕见病门诊的启用对明确业务发展方向，聚焦罕见病诊疗具有重要意义。他强调，学科之间应以协作为要，善用平台资源，提升诊断精准度与治疗完善度，扩大合作圈层，共同推进中心业务及罕见病诊疗工作的发展，为更多罕见病患者守护生命健康。

神经系统疾病诊疗中心与罕见病门诊

罕见病门诊的正式启用，伴随着神经系统疾病诊疗中心下罕见病——视神经脊髓炎/多发性硬化及重症肌无力专科门诊的一并启用，是医院罕见病诊疗体系建设的阶段性成果。

神经系统疾病诊疗中心

神经系统疾病诊疗中心作为医院的重要诊疗中心之一，长期专注于罕见病的病因、发病机制、病理生理等基础研究及患者的临床诊疗实践。中心在容纳了各专病门诊以外，还配套有神经系统检查及治疗项目，可以为罕见病患者提供一站式、全方位的诊疗服务。

罕见病门诊

罕见病门诊依托医院强大的多学科协作平台，采用“首诊负责、多科协作、全程管理”的模式，汇集了神经内科、神经外科、儿科、风湿免疫科、内分泌科等多个领域的专家力量，能够对罕见病诊疗中的疑难问题开展精准化、个体化的探讨。

对于罕见病患者来说，以往常常面临辗转多个科室却难以得到准确诊断和有效治疗的困境。而罕见病门诊的设立，改变了这一局面。在这里，患者无需在各个科室之间奔波，门诊的专家团队会共同为患者会诊，根据患者的具体病情制定出合理、可执行的临床诊治方案，真正做到让罕见病患者有病能医、有药可治。

守护“罕见”生命，人医在行动

近年来，欧洲杯中文官方网站一直致力于疑难罕见病的诊治，并高度重视疑难罕见病重点科室的发展。早在2019年11月，医院就首次在柳州市成立了神经系统疑难罕见病诊疗组，为罕见病的诊疗奠定了基础。2021年6月医院正式加入中国罕见病联盟，2024年8月成立疑难罕见病诊疗中心这一系列举措使得医院的罕见病识别和诊疗能力得到了较大提升。

此外，柳州市首例罕见病例入选《中国临床案例成果数据库》，并多次受邀在中国罕见病联盟综合诊疗能力提升培训班中面向全国汇报罕见病例。2025年5月医院疑难罕见病诊疗中心在第三届全国罕见病科普大赛中以单病种第一名的成绩荣获大赛“非凡奖”，展示了医院在罕见病诊疗方面的实力和经验。

罕见病，这一人类医学面临的共同挑战，其背后是无数个体与家庭的挣扎与期盼。欧洲杯中文官方网站罕见病门诊的启用，不仅彰显了医院在医学探索上的不懈追求，更体现了对每一个生命尊严的深切尊重。它也将成为一座桥梁，连接起医学的进步与社会的关爱，让每一个“罕见”生命都能绽放出属于自己的独特光芒。